Our story
Sinds 2011 loop ik, samen met mijn man Bart Melk en ons gezin, met plannen rond om een stichting op te richten, die zich inzet voor kinderen met het Landau-Kleffner syndroom (LKS) en de bijkomende aandoeningen, de gevolgen, aanverwante syndromen als CSWS (tezamen ESES of ook wel D/EE-SWAS genoemd) en meer door middel van kunst in de breedste zin van het woord. Nu is het eindelijk zover: de stichting “Van ezel tot muur” is sinds medio 2023 een feit!
​
Ik ben Nicoliene, oprichter van de stichting, (maatschappelijk) ondernemer en mama van vier kinderen, allen met de nodige bagage t.a.v. aandoeningen en ziekten. Drie van mijn vier kinderen hebben onder andere de diagnose epilepsie, van wie twee kinderen (een eeneiige tweeling) de diagnose LKS hebben gehad en één daarbij ook de diagnose CSWS. Uit eigen ervaring weet ik dan ook maar al te goed hoeveel impact ziektes in het algemeen, maar specifiek het Landau-Kleffner syndroom kan hebben–zowel op kinderen met het syndroom zelf en later, als op hun directe omgeving. Ons verhaal ben ik nog aan het schrijven, het blijft namelijk een doorgaand proces.
​
Het idee voor deze stichting in deze vorm ontstond op het moment dat een van mijn kinderen op 8 jarige leeftijd, alleen, voor langere en in eerste instantie onbepaalde tijd, werd opgenomen in een kliniek. Los van de hectiek van de diagnoses, de ziektebeelden en alles daaromheen realiseerden wij ons al snel hoe belangrijk een warme omgeving is. Hieruit ontstond het idee om een organisatie op te richten waarbij langdurig/chronisch zieke kinderen uit kunst mogen kiezen ter bruikleen of schenking, om zo hun thuisomgeving of opnameomgeving: ziekenhuis of kliniek, aan te kleden en ze iets te geven waar ze letterlijk en figuurlijk naar uit kunnen kijken. Iets waar ze houvast aan kunnen hebben, dat geborgenheid kan bieden en vertrouwen geeft. Het werk reist met ze mee.
Onze projecten zijn voor alle ernstig langdurig zieke kinderen, jongeren en jongvolwassenen, maar wij zullen ons voor nu als eerste richten op degenen met het Landau-Kleffner syndroom, ernstige langdurige epilepsie syndromen en aanverwanten. Mijn wens is, dat we met de stichting kunnen verbinden en ondersteunen. Waar kan ik dit dan ook beter mee doen, dan waar mijn hart ligt: namelijk met kunst! En dan kunst in de breedste zin van het woord. Bedrijven, particulieren en kunstenaars kunnen bijvoorbeeld een kunstwerk doneren, een kunstenaar sponsoren een werk voor de stichting te maken of ter donatie kunst brengen naar een langdurig ziek kind.
Dankbaar ben ik dat ik deze stichting samen met mijn gezin en de andere bestuursleden Camilla (moeder van Flynn met diagnose atypische vorm van het Landau Kleffner Syndroom waarbij een ESES/CSWS-beeld en een aangetoonde GRIN2a mutatie) en Judith (moeder van twee kinderen) vorm kan gaan geven. Uit eigen ervaring, als interieur architect, conceptdenker en kunstenaar, weet ik hoe kunst nieuwe perspectieven kan bieden, een lichtpuntje kan zijn en kan verrijken en verbinden. Dit is dan ook wat de stichting uit wil dragen.
​