Ons team
Het team van Van ezel tot muur bestaat uit het bestuur, alle vrijwilligers, ambassadeurs, donateurs, sponsors, specialisten en iedereen die het mogelijk maakt de stichting te laten bestaan. Samen. Samen verbinden wij.
​
Ons bestuur bestaat uit:
Voorzitter - Nicoliene Papenburg - oprichter en ervaringsdeskundige
Secretaris - Camilla Meijer - ervaringsdeskundige
Penningmeester - Judith van Beek
​
Vaste vrijwilliger:
Coördinator algemene zaken - Puck Melk
Over
Voorzitter - Nicoliene Papenburg - oprichter en ervaringsdeskundige
Ik ben ondernemer, ontwerper, interieur-architect, conceptdenker, kunstenaar en mama van 4 kinderen, allen met de nodige bagage t.a.v. aandoeningen en ziekten. Drie van onze vier kinderen hebben onder andere de diagnose epilepsie, van wie twee kinderen (een eeneiige tweeling) de diagnose LKS hebben gehad en één daarbij ook de diagnose CSWS. Uit eigen ervaring weet ik dan ook maar al te goed hoeveel impact ziektes in het algemeen, maar specifiek het Landau-Kleffner syndroom kan hebben–zowel op kinderen met het syndroom zelf en later, als op hun directe omgeving. Samen met Bart en onze kinderen woonachtig in een groene rustige omgeving net boven Amsterdam.
​
​
Secretaris - Camilla Meijer - ervaringsdeskundige
Ik ben Camilla, zelfstandig omgevingspsycholoog/ Placemaker, moeder van Flynn (enig kind uit 2007), in 2013 gediagnosticeerd met atypische vorm van het Landau Kleffner Syndroom waarbij een ESES/CSWS-beeld en een in 2016 aangetoonde GRIN2a mutatie. De kunstvorm waarin Flynn zich de laatste jaren goed weet te redden is toneel, dat is diens lust en diens leven. Samen met Flynns' vader en hond Rosie woonachtig in groen en kleurrijk Amsterdam Zuidoost.
​
​
Penningmeester - Judith van Beek - betrokkene
Mijn naam is Judith en samen met Ralf en onze zoon en dochter woon ik in het mooie Utrecht. In het dagelijks leven heb ik een commerciele rol. Als tegenhanger vind ik het daarom fijn me in te zetten voor de stichting om daadwerkelijk iets bij te dragen en een klein verschil te maken in de levens van mensen die te maken krijgen met LKS.
​