Stichting Van ezel tot muur
Het Landau-Kleffner syndroom is, kort uitgelegd, een zeldzaam, ernstig epilepsie syndroom dat begint op de kinderleeftijd. Gedurende de nacht is er voortdurend epileptische activiteit aanwezig in de spraak-taalgebieden van de hersenen. Hierdoor ontstaan vaak problemen in de spraak- taalontwikkeling. Sommige kinderen praten helemaal niet meer en lijken ook niets meer te begrijpen. Hierdoor wordt er bij kinderen met dit epilepsiesyndroom soms in eerste instantie per ongeluk verondersteld dat ze doof zijn.
Het Continuous Slow Waves during Sleep syndroom, ook wel het CSWS-syndroom genoemd, lijkt veel op het Landau Kleffner syndroom. CSWS en soms LKS worden ook wel Electrical Status Epilepticus during Sleep (ESES) genoemd of tegenwoordig met nog andere verwante syndromen samengevat onder de naam Developmental and Epileptic Encephalopathy with Spike-wave Activity in sleep (D/EE-SWAS).
Er is nog veel onbekend over deze syndromen, daarom en om deze kinderen en hun naasten te steunen is deze stichting van belang.
Naamgeving
De naam van stichting “Van ezel tot muur” lijkt in eerste instantie niets met een aandoening, stoornis of ziekte te maken te hebben. maar niets is minder waar! Het verwijst naar onze activiteiten en daarnaast ook naar het Landau-Kleffner syndroom (LKS) en de gevolgen ervan, zoals spraak-taalstoornissen, niet-aangeboren hersenletsel (NAH), depressie, autisme, attention deficit disorder (ADD). Dit zijn verwante aangeboren en/of verworven aandoeningen, ziektes en stoornissen die veel voorkomend zijn bij (ex-)patiënten met LKS.
Een ezel stoot zich geen twee keer aan dezelfde steen (muur): betekent dat iemand niet een tweede keer dezelfde fout maakt. Van de eerste fout heb je geleerd het anders te moeten aanpakken of doen. (Ex-)patiënten worden in de maatschappij vaak weggezet als dom vanwege de spraak- taalproblemen en zo 'stoten' ze zich steeds aan dezelfde soort 'stenen muur', Wij zouden willen dat (ex-)patiënten zich niet meer hoeven te 'stoten' en dat andere mensen niet een tweede keer dezelfde fout maken om (ex-)patiënten te stigmatiseren.
Van het kastje naar de muur gestuurd worden: dit spreekwoord drukt uit dat mensen van het een naar het ander worden gestuurd zonder enig resultaat. Vaak worden (ex-) patiënten met LKS gestigmatiseerd en 'van het kastje naar de muur gestuurd.'
Ezelsoor: een ezelsoor helpt je de informatie of tekst op een pagina in bijvoorbeeld een boek of tijdschrift te herinneren. Als gevolg van LKS houden patiënten vaak NAH over, wat zich uit op verschillende manieren; waaronder vergeetachtigheid. Om de vergeetachtigheid de baas te blijven, heb je baat bij 'ezelsoren'.
Ezelsbruggetje: ezelsbruggetjes zijn er om mensen informatie makkelijker, beter, langer en gedetailleerder te laten onthouden. Mensen met spraak-taalproblemen en NAH hebben veel baat bij ezelsbruggetjes. Zo wordt het onthouden van informatie makkelijker.
Schildersezel: een schilderij gaat van de schildersezel tot aan de muur. Met kunst kan iedereen communiceren en het helpt om positief in het leven te staan. Daarom zijn onze projecten kunst gebonden en daar staat de schildersezel symbool voor. Kunst is een manier om te kunnen uiten en communiceren zonder dat er spraak/taalvaardigheid nodig is, een pure vorm van communicatie voor iedereen.
Ezel: Een ezel heeft meer kwaliteiten dan waarvoor die bekend staat, zo is een ezel een lief, eigengereid en vooral slim dier, terwijl de ezel vaak voor dom en vreemd wordt aangezien. Er zit meer in dan in eerste instantie gedacht wordt. Ook dit is een link naar (ex-) patiënten., zo worden ook zij vaak onderschat. Tevens is het een lastdier: de ezel kan een zware last dragen net als LKS (ex-) patiënten en hun naasten dat moeten.
Met die eigenzinnige krachtige ezel als grote sterke vriend.